Relatos da Mandy - As experiências de uma portadora de Síndrome Nefrótica

Olá. Hoje eu peguei os resultados do exames relacionados aos cistos que surgiram no meu corpinho. Foi feita uma Ressonância Magnética da Pelve e trocentos tubinhos de sangue retirados (mentira, foram sete). O fato é que o meu  ovário direito está com dimensões aumentadas devido um cisto que tem conteúdo adiposo, mede cerca de 3,8 x 2,0 cm e que é provavelmente um cisto dermóide.  Já o meu querido ovário esquerdo apresentou dimensões MUITO aumentadas, devido não um, mas DOIS cistos! Um deles é lúteo, mede cerca de 3,0 cm e pode desaparecer sozinho, e o outro possui conteúdo heterogêneo, múltiplas septações delgadas, realce parietal e mede cerca de 6,0 x 3,8 cm.  Sim, eles são muito grandes.  Sim, estou preocupada.  Sim, é um saco ter problema renal e agora ter problema de ovário. (Valeu, saúde).  Provavelmente, como meu médico ginecologista já me disse, terei que fazer cirurgia de laparoscopia para removê-los e sim, estou mor...

Imunossupressores são terríveis.  Claro que há um motivo para nós, nefróticos, termos que conviver com este tipo de medicamento, mas às vezes eles me revoltam, e hoje é um desses dias (misturou TPM junto)!  Como eu já escrevi algumas vezes aqui, meu remédio principal é a Ciclosporina, sendo que já contei sobre seus principais efeitos colaterais. Ela baixa taaaaanto minhas defesas imunológicas que meu organismo fica propenso a adquirir quaisquer doenças ou vírus que apareçam no meio do caminho.   Agora, além disso, eu estou com problemas nos dois ovários (vou amanhã ao médico levar os exames) e alguns problemas dermatológicos.  Não tem como escapar: para curar um problema, você vai ter que conviver com alguns outros, sem dúvida aparentemente mais leves, porém que não deixam de ser um incômodo.  Eu noto que, quando me alimento mal, mais problemas surgem. Por isso, minha mãe sempre faz um suco MARAVILHOSO (mentira, é horrível, mas ef...

Hey pessoal, tudo certo por aí? Fazendo referência ao último post, vou comentar os resultados dos últimos exames.  Está tudo correndo muito bem... definitivamente a Ciclosporina continua funcionando comigo! Os níveis estão mais equilibrados, a vitamina D também, e o mais legal: minhas três cruzes diminuíram! Uhuuuuuul! #todoscomemoram \o/ "Ok Amanda, que raios são esses de três cruzes?" Vou explicar:  Nos exames de urina são detectados os níveis de Proteinúria, que indicam o quanto de proteína o nefrótico perde. Os níveis tem quatro graus de relevância, sendo zero o melhor nível e quatro o pior, representados nos exames por uma pequena cruz (ou, mais de uma).   Desde a descoberta da doença, nos meus exames sempre apareciam três cruzes, o que representa um nível crítico. A urina é bem espumosa, o que significa muita perda de proteína.  Com o uso dos medicamentos, isso já diminuiu bastante e já chegou até a zerar a espuma! Mas, geralmente ainda tem um ...

Olá, mundo!  Não posto nada aqui há um tempão, mas é que não aconteceu nada relevante o suficiente para compartilhar, rs. Hoje finalmente fui fazer os exames que o meu médico pediu da última vez que estive lá. Já era para ter voltado com ele, mas com a correria do dia-dia tive que remarcar a consulta e ainda vai demorar um pouco. Enfim, fui no laboratório que costumo ir, a unidade Jardim Sul do Delboni Auriemo, levei um frasco de "Urina 24h" (detesto esse exame!) que colhi de ontem pra hoje, coletei três tubinhos de sangue para analisar váááááááários itens (Ferro, Potássio... os de sempre!) e ainda tive que coletar uma "Urina tipo 1" lá. É meio nojento escrever que fiz xixi num potinho, mas essa é a rotina dos nefróticos, com o tempo você acostuma (e todo mundo urina, né... é uma coisa normal). Os resultados ficam prontos depois de amanhã... quando eu passar com o médico venho contar no que deu. Por hoje, é só isso... beijocas! 

Olá!  Bom, vou comentar brevemente sobre a relação entre essas coisas do título do post.  Eu sou míope e uso óculos desde os 13 anos. Comecei com 0,5 e 0,75.  Com o passar do tempo, o grau foi aumentando a cada vez mais e até pouco tempo eu estava com 2,75 e 3,0.  Minha armação atual é a terceira da minha vida e já uso há 4 anos... eu sempre compro óculos bons e fico anos com ele. Troco quando o grau aumenta ou quando enjoo da armação (como quando usei uma vermelha de duas hastes e fiquei apenas dois anos com ela porque o visual ficou muito chamativo). Enfim, depois de quase 4 anos sem procurar saber como anda minha visão, eu fui a uma consulta semana passada. Ao chegar na Clínica, fiz os dois exames mais simples, de grau e de pressão arterial dos olhos.  Ao conversar com o médico ele perguntou se eu tomava algum tipo de remédio e eu expliquei todo o meu caso de amor (só que não) com a Síndrome Nefrótica. Então, ele me encaminhou para fazer mais 3...

Olá terráqueos! Hoje venho falar sobre falta de atividades físicas, que nos tornam pessoas sedentárias.  Como eu já escrevi aqui, durante um bom tempo eu fiz ballet clássico e também me exercitava nas aulas de educação física do colégio, fazia natação e andava de bicicleta no meu condomínio. Com o passar do tempo, a vida torna-se cada vez mais corrida (a parte financeira também vai apertando) e você tem que escolher suas prioridades. No meu caso, com o início do curso de Rádio e TV eu excluí todas estas atividades da minha vidinha. Que feio, não? Eu basicamente só fazia algum tipo de exercício (se é que isso pode ser chamado de "exercício") quando caminhava 10 minutos do terminal de ônibus até a faculdade, e depois na volta.  Eu também perdi o hábito de fazer alongamento, algo que eu praticava desde criança, e não tenho mais "flexibilidade de bailarina", como eu costumava dizer. O fato é que eu me sentia bem mais disposta quando praticava exercícios.  Há...

Olá, mundo! Sei que ando sumida, mas minha vida está uma correria... somente hoje consegui um tempinho para escrever aqui, fora que eu estava esperando dar um tempo para ver o resultado da redução dos medicamentos depois da última consulta com o meu nefrologista (nossa, que frase enorme!). Enfim, lembram as frequentes tonturas que eu comentei que estava tendo, sempre que eu estava deitada e me levantava de repente? Não tenho mais! Acredito que era algo relacionado ao remédio Losartana mesmo, que baixa muito a pressão arterial. Agora tomo apenas um comprimido deste remédio pela manhã. Em relação aos outros medicamentos, está tudo normal... estou seguindo a risca o que o doutor me passou. Qualquer novidade, eu venho aqui compartilhar!  Beijinhos da Mandy. 

Olá! Eu estava organizando algumas pastas do meu computador e achei fotos do início de 2013, quando eu já estava usando a Prednisona (corticóide) há algum tempo... resolvi compartilhar.  Já comentei aqui sobre a Síndrome de Cushing, que te deixa inchada(o) e estes foram alguns dos momentos em que ela se manifestou mais evidentemente em mim (#bochechas #gordinha xD): Realmente é uma coisa chata... as pessoas ficam te olhando estranho no ônibus ou comentando "nossa, como você engordou!", e aí você explica mil vezes a mesma história. Quem não convive todos os dias contigo percebe ainda mais a mudança. Porém, você tem que lidar com isso e com o tempo vai se acostumar... mesmo porque você está fazendo um tratamento para a sua saúde e não deve satisfação para ninguém (a menos que você seja menor de idade, aí você deve satisfação aos seus pais ou responsáveis). :P Enfim,  não utilizo mais este remédio e com o passar dos meses, voltei ao normal. Depois de 1 ano livre da ...

Boa noite, people! Como eu citei no post anterior, hoje passei em consulta com o médico que acompanha meu caso e os residentes do hospital. Levei os últimos exames para que eles fizessem a comparação.  E... eu estou bem melhor, tanto que o doutor reduziu todas as doses dos remédios que eu tomo pela metade, para que o organismo vá aceitando a diminuição aos poucos, de forma que não seja uma mudança muito brusca. Não posso parar de tomá-los, mas já é uma coisa muito boa!  Vou fazer agora a comparação * : Nos meus primeiros exames, no final de 2012, a Proteinúria (que determina a quantidade de proteína que é eliminada pela urina) deu 5,08g , que é considerado um valor altíssimo. Hoje o valor está em 1,10g . Ou seja, ainda estou eliminando nutrientes, porém bem menos do que antes. O colesterol total, que inicialmente era 572 , baixou para 319 no início do tratamento com corticóides e atualmente está em 162 . Continuarei tomando 20g de Atorvastatina por enquanto...

Olá, pessoinhas felizes do mundo!  Hoje eu vim falar do novo medicamento que uso para "combater" a Síndrome Nefrótica, digamos assim.  Depois de aproximadamente uns 6 meses fazendo uso dos corticóides, meu médico pediu novos exames (de sangue e urina 24 horas) e constatou que eles só me deixavam rechonchuda (engordei 8 kg!) e que não resolviam o problema. Então, ele partiu para a Ciclosporina, que é o meu remédio principal (além dos outros que já citei aqui e que continuo tomando... para pressão, colesterol, potássio, etc).  Por se tratar de um remédio muito forte, eu não pude parar com o corticóide de uma hora para a outra, então o meu médico foi diminuindo as doses aos poucos. Levou aproximadamente 1 mês para que eu parasse completamente com ele e começasse a utilizar a Ciclosporina, exatamente 1 ano atrás.  Como qualquer outro remédio ela tem seus efeitos colaterais: assim como os corticóides é um remédio imunossupressor, que baixa muito a minha imunidade...

Oi, people.  Bom, vou escrever um pouco da biópsia que tive que fazer em um dos rins.  Ano passado eu estava fazendo uso dos medicamentos que eu citei anteriormente, mas os médicos queriam descobrir o motivo de eu ter desenvolvido essa doença. Então, eles disseram que seria necessária uma biópsia. Só de ouvir falar eu já entrei em desespero! Morro de medo de agulhas e coisas do gênero, fora que eu precisaria ficar internada alguns dias. Eles me tranquilizaram, dizendo que seria um procedimento rápido, tranquilo, que eu só precisaria ficar em repouso por um curto período e que era realmente necessário.  Concordei e agendamos uma data. Peguei quatro dias de folga da rádio, me internaram em uma segunda-feira e o procedimento foi realizado na quarta-feira, sendo que depois ainda fiquei mais um dia no hospital. Eu já estava tomando corticóides há uns 4 meses e o Cushing era evidente:                      ...

Hello! Cá estou eu de novo. Hora de falar da minha saga! Comecei a fazer mil tipos de exames. Gosto de fazer no Delboni Auriemo, acho o atendimento deles rápido e todos muito atenciosos. Como eu sempre trabalhei aos sábados, sempre ia fazer os exames nos domingos de manhã e quase nunca pegava filas enormes de espera. Porém, eles não fazem alguns exames e tive que partir para o Lavoisier, que também é ótimo, mas a espera é bem maior. Como tenho plano de saúde, não tive que pagar por eles. Ao levar os novos exames ao médico, ele disse que o que eu tinha aparentava ser "Síndrome Nefrótica", uma doença não muito grave nos rins e que está sendo cada vez mais comum em crianças e jovens. Ela faz com que eu perca proteína do meu corpo através da urina, sendo que a mesma fica com espuma. Eu nunca nem tinha percebido que tinha muita espuma na minha urina... achei ser normal. Enfim, a perda de proteína causava retenção de líquido (inchaço no corpo) e deixava os músculos fracos (mot...

Olá, pessoas do mundo! Tá, o título do blog está enorme, mas não encontrei nenhum melhor e vai ficar este por enquanto.  Que bela forma de começar meu texto, haha. Mas enfim, deixa eu me apresentar primeiro.  Meu nome é Amanda Vieira, tenho 21 anos (em breve, 22), sou formada em Rádio, TV e Internet e trabalho como Produtora do Ar em uma rádio de São Paulo. Sou apaixonada por música, principalmente rock, indie rock, pop e algumas músicas alternativas. Todos meus amigos dizem que gosto de umas bandas estranhas, mas enfim, eu não acho.   Moro com meus pais Reginaldo e Denise e meu irmão mais novo, Augusto. Gosto de alguns animes e tudo que for cor-de-rosa. Namoro há algum tempo um tal de Hugo Victor (brincadeira, bobinho... só para descontrair). Nos conhecemos em 2010 na faculdade, mas nós não sabemos dizer exatamente o tempo que estamos juntos, já que fizemos um "break" no meio do caminho. Então fica algo como 3 anos e alguns meses, 2 anos e 5 meses... bom,...