Relatos da Mandy - As experiências de uma portadora de Síndrome Nefrótica

Olá! Eu estava organizando algumas pastas do meu computador e achei fotos do início de 2013, quando eu já estava usando a Prednisona (corticóide) há algum tempo... resolvi compartilhar.  Já comentei aqui sobre a Síndrome de Cushing, que te deixa inchada(o) e estes foram alguns dos momentos em que ela se manifestou mais evidentemente em mim (#bochechas #gordinha xD): Realmente é uma coisa chata... as pessoas ficam te olhando estranho no ônibus ou comentando "nossa, como você engordou!", e aí você explica mil vezes a mesma história. Quem não convive todos os dias contigo percebe ainda mais a mudança. Porém, você tem que lidar com isso e com o tempo vai se acostumar... mesmo porque você está fazendo um tratamento para a sua saúde e não deve satisfação para ninguém (a menos que você seja menor de idade, aí você deve satisfação aos seus pais ou responsáveis). :P Enfim,  não utilizo mais este remédio e com o passar dos meses, voltei ao normal. Depois de 1 ano livre da ...

Boa noite, people! Como eu citei no post anterior, hoje passei em consulta com o médico que acompanha meu caso e os residentes do hospital. Levei os últimos exames para que eles fizessem a comparação.  E... eu estou bem melhor, tanto que o doutor reduziu todas as doses dos remédios que eu tomo pela metade, para que o organismo vá aceitando a diminuição aos poucos, de forma que não seja uma mudança muito brusca. Não posso parar de tomá-los, mas já é uma coisa muito boa!  Vou fazer agora a comparação * : Nos meus primeiros exames, no final de 2012, a Proteinúria (que determina a quantidade de proteína que é eliminada pela urina) deu 5,08g , que é considerado um valor altíssimo. Hoje o valor está em 1,10g . Ou seja, ainda estou eliminando nutrientes, porém bem menos do que antes. O colesterol total, que inicialmente era 572 , baixou para 319 no início do tratamento com corticóides e atualmente está em 162 . Continuarei tomando 20g de Atorvastatina por enquanto...

Olá, pessoinhas felizes do mundo!  Hoje eu vim falar do novo medicamento que uso para "combater" a Síndrome Nefrótica, digamos assim.  Depois de aproximadamente uns 6 meses fazendo uso dos corticóides, meu médico pediu novos exames (de sangue e urina 24 horas) e constatou que eles só me deixavam rechonchuda (engordei 8 kg!) e que não resolviam o problema. Então, ele partiu para a Ciclosporina, que é o meu remédio principal (além dos outros que já citei aqui e que continuo tomando... para pressão, colesterol, potássio, etc).  Por se tratar de um remédio muito forte, eu não pude parar com o corticóide de uma hora para a outra, então o meu médico foi diminuindo as doses aos poucos. Levou aproximadamente 1 mês para que eu parasse completamente com ele e começasse a utilizar a Ciclosporina, exatamente 1 ano atrás.  Como qualquer outro remédio ela tem seus efeitos colaterais: assim como os corticóides é um remédio imunossupressor, que baixa muito a minha imunidade...

Oi, people.  Bom, vou escrever um pouco da biópsia que tive que fazer em um dos rins.  Ano passado eu estava fazendo uso dos medicamentos que eu citei anteriormente, mas os médicos queriam descobrir o motivo de eu ter desenvolvido essa doença. Então, eles disseram que seria necessária uma biópsia. Só de ouvir falar eu já entrei em desespero! Morro de medo de agulhas e coisas do gênero, fora que eu precisaria ficar internada alguns dias. Eles me tranquilizaram, dizendo que seria um procedimento rápido, tranquilo, que eu só precisaria ficar em repouso por um curto período e que era realmente necessário.  Concordei e agendamos uma data. Peguei quatro dias de folga da rádio, me internaram em uma segunda-feira e o procedimento foi realizado na quarta-feira, sendo que depois ainda fiquei mais um dia no hospital. Eu já estava tomando corticóides há uns 4 meses e o Cushing era evidente:                      ...

Hello! Cá estou eu de novo. Hora de falar da minha saga! Comecei a fazer mil tipos de exames. Gosto de fazer no Delboni Auriemo, acho o atendimento deles rápido e todos muito atenciosos. Como eu sempre trabalhei aos sábados, sempre ia fazer os exames nos domingos de manhã e quase nunca pegava filas enormes de espera. Porém, eles não fazem alguns exames e tive que partir para o Lavoisier, que também é ótimo, mas a espera é bem maior. Como tenho plano de saúde, não tive que pagar por eles. Ao levar os novos exames ao médico, ele disse que o que eu tinha aparentava ser "Síndrome Nefrótica", uma doença não muito grave nos rins e que está sendo cada vez mais comum em crianças e jovens. Ela faz com que eu perca proteína do meu corpo através da urina, sendo que a mesma fica com espuma. Eu nunca nem tinha percebido que tinha muita espuma na minha urina... achei ser normal. Enfim, a perda de proteína causava retenção de líquido (inchaço no corpo) e deixava os músculos fracos (mot...

Olá, pessoas do mundo! Tá, o título do blog está enorme, mas não encontrei nenhum melhor e vai ficar este por enquanto.  Que bela forma de começar meu texto, haha. Mas enfim, deixa eu me apresentar primeiro.  Meu nome é Amanda Vieira, tenho 21 anos (em breve, 22), sou formada em Rádio, TV e Internet e trabalho como Produtora do Ar em uma rádio de São Paulo. Sou apaixonada por música, principalmente rock, indie rock, pop e algumas músicas alternativas. Todos meus amigos dizem que gosto de umas bandas estranhas, mas enfim, eu não acho.   Moro com meus pais Reginaldo e Denise e meu irmão mais novo, Augusto. Gosto de alguns animes e tudo que for cor-de-rosa. Namoro há algum tempo um tal de Hugo Victor (brincadeira, bobinho... só para descontrair). Nos conhecemos em 2010 na faculdade, mas nós não sabemos dizer exatamente o tempo que estamos juntos, já que fizemos um "break" no meio do caminho. Então fica algo como 3 anos e alguns meses, 2 anos e 5 meses... bom,...